La sua pelle si è indurita in pochi secondi e ha iniziato a spaccarsi

La sua pelle si è indurita in pochi secondi e ha iniziato a spaccarsi

6 Novembre 2019 Off Di Vera Santoro

La sua pelle si è indurita in pochi secondi e ha iniziato a spaccarsi

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A volte nella vita, non abbiamo  la possibilità di scegliere. Anche questa madre, non ha scelto che sua figlia  nascesse malata, nè avrebbe mai voluto che  la sua vita fosse un incubo quotidiano.

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Una madre ha deciso di raccontare come è riuscita ad accettare l’handicap di sua figlia, che è nata con una rarissima malattia della pelle chiamata “ittiosi arlecchino”. 

L’Ittiosi

L’Ittiosi Arlecchino, conosciuta anche come feto Arlecchinoittiosi diffusa o cheratosi fetale diffusa, è una grave disfunzione congenita della pelle e la più grave forma di ittiosi. 

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I neonati, spesso prematuri, possono vivere poche ore o pochi giorni se le varie emergenze neonatali non sono affrontate correttamente e tempestivamente. Il paziente si presenta con una pelle spessa e rigida che ne può limitare in modo notevole i movimenti. La mancanza di elasticità della pelle rende difficoltosa la respirazione. Nel passaggio dall’ambiente uterino a quello esterno la pelle si secca spaccandosi in grosse placche di forma quadrangolare, evento che ha dato origine al nome della patologia

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Il coraggio

La madre,di Anna, Jennie Wilklow ed ha dimostrato un coraggio straordinario.

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Il minimo che possiamo dire è che la sua testimonianza è scioccante e che ha dimostrato un coraggio straordinario, dato che non si aspettava che sua figlia Anna, nascesse con questa malattia.

Infatti,  Jennie , ha detto che la sua gravidanza, non aveva presentato alcun problema e che nessuno le aveva mai detto che il feto, presentasse dei problemi. Era fermamente convinta che la sua bambina sarebbe nata sana

Sfortunatamente, una volta fuori dalla sua pancia, ha scoperto chela sua piccola era gravemente malata.

Il papà


E’ stato il papà a rendersi per primo conto che qualcosa non andava, appena gli hanno mostrato la sua bimba.  Infatti la piccola appena nata, aveva la pelle estremamente secca e talmente spessa che in più parti si stava spaccando.

Quando chiese spiegazione ai medici, questi furono costretti a rivelare loro la scioccante notizia. La loro bimba era affetta da l’ittiosi arlecchino

La depressione dovuta dalla diagnosi alla pelle

Appena appresa la diagnosi che aveva colpito Anne, mamma  Jennie è andata in depressione. Per molto tempo non è riuscita ad accettare quella triste realtà.

L’aiuto inaspettato le giunto da un’altra madre che ha condiviso con lei la sua esperienza. Le parole di questa madre, sono riuscite a darle forza e speranza. Da quel momento, ha deciso che avrebbe fatto di tutto e di più, affinchè  la sua bambina epotesse vivere nel migliore dei modi.

Jennie, ha capito che se non era lei la prima ad accettare Anne, per così come era, nessuno l’avrebbe mai fatto. Per questo ha voluto condividere la sua storia.

Vuole dare forza e coraggio a tutti quei genitori che vivono una situazione simile. “Non guardate i passi che vostro figlio non fa, guardate e apprezzate invece tutti quelli che fa. Non è facile, ma l’amore può tutto.

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