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Il dolore di una madre, quando la fermano in strada perché confondono il suo bambino per una bambola e poi fanno commenti tipo “Fa impressione, non sembra una creatura umana!”

Il dolore di una madre, quando la fermano in strada perché confondono il suo bambino per una bambola e poi fanno commenti tipo “Fa impressione, non sembra una creatura umana!”

11 Dicembre 2019 Off Di Vera Santoro

Il dolore di una madre, quando la fermano in strada perché confondono il suo bambino per una bambola

Il dolore

Quando Anna Ciesielska, di 30 anni, seppe di aspettare un bimbo, la sua gioia, raggiunse il settimo cielo. Niente l’avrebbe potuta rendere più felice. Anna abita a Derby, in Inghilterra.

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il dolore

Quando il suo piccolo bimbo nacque, lei passò dalla più grande gioia, alla più grande angoscia. I medici le dissero subito che il suo bimbo soffriva di una malattia genetica. Il piccolo Michal soffre di ittiosi arlecchino, una grave malattia genetica che colpisce principalmente la pelle.

Quello è stato il primo dei tanti momenti difficili, che avrebbe dovuto vivere nella sua vita. Appena lo vide, provò ancora più amore per lui, perchè si rese conto di quanto fosse fragile e malato. Capì in quel momento che la sua vita sarebbe cambiata e avrebbe dovuto combattere con il mondo intero.

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Il dolore di fronte alla reazione delle persone

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Infatti da subito, dovette combattere contro la curiosità e a volte il disgusto che le persone provavano, nel vedere suo figlio.

In molti ancor oggi, quando porta Michel nel carrozzino, la fermano, credendo che trasporti un bambolotto. Qualcuno pensa addirittura che sia una strana donna, con gravi problemi, per portare in giro un bambolotto.

I più temerari quando si avvicinano per controllare e si rendono conto che Michel non è una bambola, ma un bimbo che si muove, assumo una strana espressione. Quello che provano meno, è sia l’ empatia, che la comprensione.

Le condizioni della pelle di Michal, fanno si che si formino squame spesse sulla pelle, che poi si stacca a pezzi. Questo tutti i giorni. Inizialmente, i medici, mi dissero che il mio bimbo, sarebbe morto entro pochi giorni dalla sua nascita, a causa delle gravi infezioni a cui poteva andare incontro

il dolore


Vederlo soffrire mi fa stare male

“Ogni giorno, devo idratare la sua pelle e coprirla completamente con 2 diversi tipi di creme speciali. Questo trattamento lo devo ripetere ogni 4 ore per evitare che si screpoli.

Michal è un ragazzo perfettamente normale, ed è un bimbo meraviglioso. Ha semplicemente questa condizione della pelle. È stato un grande shock. Pensavo che avrei avuto un bambino sano. Neanche i dottori all’inizio sapevano cosa non andasse. Ero devastata.

Devo fare molta attenzione a mantenere equilibrata la temperatura dell’ambiente, altrimenti potrebbe morire. Chi è affetto da questa patologia, non riesce a controllare la perdita di liquidi, combattere le infezioni e regolare la propria temperatura corporea. Inoltre tende a crescere meno degli altri bambini .

Nonostante tutto ciò che soffre, è incredibile vedere quanto sia felice. Sorride sempre e a volte vedere quanto sia forte, mi fa piangere. E’ lui, che mi da la spinta di andare avanti e di affrontare anche gli sguardi e i giudizi delle persone. E’ incredibilmente socievole, anzi di più . E’ felice quando incontra qualcuno, anche che non lo conosce gli sorride. Ama la vita.

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Soffre tanto, specialmente quando la sua pelle si asciuga perché ad ogni movimento la sua pelle si spacca. Devo tenerlo lontano dalla luce diretta. È sempre a rischio di infezione e si ammala. Dobbiamo essere sempre molto attenti. ”

La famiglia di Michal sta ora raccogliendo fondi per acquistare un bagno di nanobolle, che ha la capacità di esfoliare la pelle senza provocare sofferenza

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